Leve med Kronisk sykdom

 

I starten av min sykdomsperiode fornektet jeg det hele.

Jeg er vokst opp i en lege familie hvor ikke sykdom er ett tema , iallefall ikke før man har skyhøy feber , eller kaster opp.

Man blir ikke hjemme fra skolen uten god grunn

Det har  satt langt inne å gå til legen for meg , men ble tvunget ..

Når man får en slik diagnose som Trigeminusnevralgi , da må man finne ut av hvordan man skal leve med den sykdommen .På det værste ville jeg dø , smertene var uutholdelige

Men når jeg kom til meg selv og anfallene var over da ville jeg selvfølgelig leve , for jeg levde godt . Og har en nydelig familie !!

Jeg måtte finne ut av hvordan jeg ville legge opp dagene mine .

Det tok lang tid før jeg klarte å fokusere på noe annet enn meg selv .Dette gikk mest utover nær familie ..

Fra 1 dag bestemte jeg meg for å stå opp hver dag , sminke meg , og prøvde å holde huset  så greit som mulig vi hadde middag på bordet hver dag , og vi har det nå og .

Jeg valgte også å møte venner , gå i sosiale lag . Invitere venner ,Ikke isolorere meg .

Bestem deg for å ikke dyrke sykdommen

 

 

Kanskje du tenker , ja det er nok enkelt å si for deg , da kan det ikke være så ille ..

Jeg skal fortelle deg , jeg ville heller føde 1000 barn isteden for dette.Jeg tror at jeg har klart meg relativt bra pga at jeg bestemte meg tidlig for å ikke legge meg ned .

Uansett – alltid , stå opp ,  ta smertene når de kommer , selvom de alltid ligger å murrer ..

Det kommer stadig utfordringer ,jeg vil mere enn jeg klarer .Men jeg prøver , man må kjenne at man lever .. Det skader ikke å være ute og med på ting

jeg vil ikke at barna mine husker mamman sin som syk , som ligger på sofaen alltid .

( det skjer )

Men jeg vil at de skal huske meg som en mamma som har gjort det hyggelig hjemme , og som stiller opp på det meste .

Og ett åpent hjem , for venner og familie ..

Jeg skriver dette , fordi dette livet funker faktisk veldig bra for meg , jeg har det godt .. Jeg har klart å leve godt med min kroniske sykdom ..

Ikke lev for sykdommen din- Lev med den – det gjør en forskjell

Prøv … 

Fin tirsdag ønsker jeg deg !

Ella

 

 

Når livet tar en annen vending

Januar 2015 våknet jeg med ekstreme smerter , ett smertehelvete jeg ikke kan beskrive .

 

Smertene var så sterke at jeg trodde jeg skulle dø .

Jeg har født 4 barn , så jeg kjenner til smerte. Det føles som en evig fødsel som ikke har ett lys i den andre enden ..

smertene er så intense at jeg mister kontrollen ..

 

Jeg var hos forskjellige leger , og legevakter , de trodde det var bihulebetennelse .

Tannlegen sjekket meg , ett lite hull , men det kunne da aldri ha utløst en slik smerte .

Det endte til slutt med sykehus innleggelse ..

Masse prøver ble tatt ..

Diagnosen ble :

Trigeminusnevralgi

 

Trigeminusnevralgi er en svært smertefull tilstand som rammer ansiktet. Det finnes ingen helbredende kur, men legemidler eller kirurgi kan ofte gi lindring.

 

Det viser seg at jeg er veldig hardt rammet ,Anfallene er hyppige , og kommer ofte i serier . Etter slike anfall blir jeg veldig utmattet , og bruker ofte flere timer på å komme meg . Om jeg har det på natten , så tar det kanskje ett døgn  å komme seg.

Ingen medisiner virker totalt på denne sykdommen ..

jeg ble satt på diverse medisiner , en av dem var neurontin . Den tok bort det meste , jeg var totalt borte , nesten ett år ..

Ungene mine ble vel nesten redd for meg , venninner og bekjente måtte passe på meg .Jeg kunne nesten ikke gå på do engang , husket lite ..  rett og slett hallusinasjon , våknet opp om natten , finner hauger med maur på baderommet .( dette har jeg blitt fortalt av familien )

Følelsen av å ha «mistet» ett år er skummelt ..

Legene satt meg på flere medisiner , men min kropp reagerte likt på alle disse .

Å jobbe med dette ble rett og slett umulig . Og jeg elsket jobben min som helsesekretær ,og ville helst ikke være borte , så jeg krevde at jeg skulle på jobb igjen  .

Min søte snille lege frarådet meg dette , men jeg var sikker på at dette skulle jeg klare ..

Legen hadde rett , jobbet 1/2 år så klarte jeg ikke mere.

Var sykemeldt ett år , så ble jeg ufør ca 1/2 år etter det .

 

Det var ydmykende og sårt lenge for meg .. Jeg ønsket ikke å være syk . Jeg ville ikke bli en Naver ..

 

 

Hvordan takler jeg det å være kronisk syk?

Følg meg videre her , gjør dagen din fin der du er ?

PERSPEKTIV

Barna vi traff i Bangladesh var utrolige takknemlige . 
jeg blir rørt av å se takknemligheten til barna vi traff på alle de forskjellige stedene vi var .

vi hadde med en del gaver fra Norge, og å se øynene til de nydelige barna og de voksne var helt amazing . ??
 

De er ikke godt vandt , de bor i leirhus uten strøm , noen få klær , kalde senger , og ett hull i bakken som toalett .. Maten de får er mulig litt ris hver dag ,og er de heldige så får de kanskje litt kjøtt , enten en bit kylling eller om de har klart å få tak i en rotte de steker !

Livet blir satt i perspektiv , her lager vi store overskrifter av små små ting , vi bruker masse penger på oss selv , reiser og lyx , lyx 

Der nede i Bangladesh og andre u-land , der er de glad om de klarer å overleve , det er ingen selvfølge . 
Det er ingen selvfølge å ha familie engang ..

De kan bare drømme om en dusj , og vi tar det som en selvfølge ..

Her blir det VG sak om noen blir mobbet , eller om dem ikke får dekket briller . 
Der blir de drept forann øynene på hverandre , og briller finnes ikke . Om det finnes , så er det fåtallet Som har mulighet..

Hva er dårlig råd for deg ? 
At man ikke får sydenferie ? Eller andre luxus ting , tenk over det ..

PERSPEKTIV

jeg har alt jeg trenger , jeg kan kjøpe meg det meste jeg vil ha .Jeg velger å være takknemlig for det livet jeg har .. ?

Når jeg tenker på hva jeg kunne ha fått , så lever jeg som en dronning . 
Jeg er ydmyk , og evig takknemlig …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

The cosby show

 

Jeg forsetter litt ifht at jeg er adoptert , mange som syntes tema er interessant .

Det som er viktig for meg å si , er hvordan jeg opplevde dette .

Det er mange meninger , og mange følelser, så det er viktig at dere skjønner at jeg ikke er fasit svar.

Det som er , jeg har aldri følt meg som en som ser annerledes ut.

Men har vært og er veldig opptatt av utseende mitt .

Mange sier , du som er så brun og fin, du trenger vel ikke sminke !

Men jeg startet tidelig med make  up , helst blå mascara , og lyst pudder .Nå finnes det selvfølgelig flere alternativer?

Jeg så på familien cosby , og de var mine store forbilder,Kledde seg kult , og hippe frisyrer .. Jeg gjorde alt for å se mest mulig lik ut som dem .

Mulig det lå litt i underbevisstheten at jeg følte meg på en måte hjemme da vi så på dem på TV ..

Jeg skjønte jo etterhvert at jeg kledde andre type klær og farger enn mine søsken . Selvom nå er jeg vel den mest klassiske av dem alle..

Var sjelden eller aldri jeg tenkte på at jeg var adoptert . Mulig jeg spurte av og til , men det var nok ofte etter andre hadde snakket om det …

Musikk er min lidenskap , og det var absolutt ikke noen som var musikalske i min familie . Men når jeg nærmet meg ungdomstiden , så startet jeg i Lokalt ungdomskor .

Det gav meg mye , både nære venner og musikk jeg elsket.

Jeg var Som ungdommer flest , fant på litt av hvert .

Men det har gått bra ..

Jeg traff min mann da jeg var fyllt 18 år – og vi giftet oss 3 år senere.

Det kom det jo endel sp mål opp ifht når jeg var gravid ..

Arvelige sykdommer osv …

Først da begynte jeg å tenke på min biologiske mor som ett savn ..

Men det gikk over , for jeg hadde Mamma i livet mitt, og hun hjalp meg igjennom det meste …

Det som er dumt er at andre påfører deg en sorg som strengt talt ikke var der i utgangspunktet …

 

Tenk deg om før du spør , man vet aldri hva en annen har vært igennom??

Det er kun du som kan endre tankene dine ..

De første innleggene mine har mulig vært litt dystre , og handlet mye om savn og sorg , men nå er det tid for å snu litt-               
Jeg tror mange kan grave seg ned med negative tanker , negative ting å fylle livet med .. Da tror jeg det kan bli rimelig trist . 

Akkurat som da jeg skrev om min hage .  
  J eg vil fylle mitt liv med levende blomster . 
 I dag er det mandag , mange tenker å nei , nå er det lenge til helg .  
Men hva med å tenke juhuu , nå er det mandag , nye muligheter . Muligheter til å gjøre dagen og uka super .. Det handler om deg selv og dine holdninger ..                 For min del så har jeg startet uka med en kafé tur til Espresso House i den byen jeg bor i ..                                                Det er bare helt fantantisk deilig , syklet til byen , frisk luft og hodet funker best når den får frisk luft ..                    
 Jeg syntes det  er fantastisk underholdning å se på folk ..Man kan faktisk lære mye av det . 
Det handler om å gjøre din egen dag fin , akkurat der du er nå .          
så tenker jeg at man blir , eller kan bli veldig egoistisk av kun å sitte hjemme …                      
                                                                                   Selvom jeg ikke er i jobb , så er målet mitt ,                  hver dag , Å gå ut          
      det gjør noe med tankene mine i allefall …                                          God mandag  .., 
          

Adoptert

For ca 44 år siden kom jeg med fly til Fornebu fra Bangladesh – ca 5 mnd og 3 kg tung. Store brune øyne , og smell vakker om jeg kan si det selv .. 

jeg kom til en nydelig familie , de tok meg imot som om jeg var deres egen . Kjærligheten kjente jeg fra 1 minutt , og det vet jeg fordi den har jeg bært med meg hele livet . 
Mine foreldre var veldig opptatt av at jeg skulle få være meg selv , gli inn i Miljøet på lik linje som mine 2 eldre søsken .

Det gjorde jeg til en viss grad , det eneste jeg kan huske at jeg mistrives vanvittig i barnehagen . Det kan jo være pga at mamma var hjemme og holdt fortet , lagde deilig mat , boller osv .Og når jeg visste det , så var barnehagen ikke noe tilfredsstillende for meg .  Og jeg husker også at jeg ble ertet litt av en medelev . 
Men altså , jeg elsket å henge i skjørtene til mamma – Så det var nok det jeg aller helst ville ..

I den tiden når jeg ble litt større så ble det arrangert noe som het Bangladesh treff , det var for familier med adopterte barn fra Bangladesh . 
Jeg hatet det , jeg hatet det virkelig , jeg var ikke som dem  følte jeg, og jeg ville ikke reise dit flere ganger . Vi var vel der noen ganger , men jeg ga klar beskjed om at dette var uaktuelt . Mamma & Pappa respekterte det .. 

Jeg er enormt takknemlig for det nå , jeg vokste opp i Norge, 1 identitet ,en meg ..De gjorde sjeldent noe ut av at jeg var annerledes å se på , jeg var litt brunere enn de andre , men skravla gikk i ett , og jeg sang skyhøyt .Den eneste forskjellen er at jeg er mye mere utadvendt enn de andre . 
snakker rett fra levra ( mulig ikke så norskt ) men nå i voksen alder har jeg bedret meg.

Det er mange som adopterer nå , som er så opphengt i landet de kommer fra osv .. Bakgrunn , farger , miljø . 
kanskje bra for noen, men jeg tror at man trenger kun 1 identitet , det er Viktig å fremheve alle de positive sidene ved barnet sitt , om det er adopti eller biologiske . 
Ser at mange strever psykisk pga at adoptiforeldre lager 2 identiteter . 
For meg så har mine foreldre gjort det riktige , de har oppdratt meg helt likt med mine andre søsken . Og de har også lyttet til mine ønsker .

Det har gjort til at jeg er stolt over meg selv , min hudfarge og min personlighet … 

Tør å være deg selv !!

 

Pass foto fra Bangladesh 
Meg noen år senere 
Adoptert 

 

Når andre tror sorgen er borte

jeg følte meg nesten litt besatt av tanken på å ikke kunne sørge mere. 
Når begravelsen er over og det har gått noen måneder , og kanskje ca 1/2 år , da er det nesten som det forventes at man skal være over det værste.For meg var det  motsatt , da fikk jeg roen , og alt man skulle ordne var ordnet . 
Og de menneskene man skulle forklare Situasjonen til var forklart til . Da ble det tomt , og da kom sorgen for fullt .   
Når jeg ryddet i klærne til mamma , da strømmet alle minnene frem , da kom også høytidene frem . Mamma var ikke mere , og mamma kommer ikke tilbake . Men vi må gå videre , jeg klarte det ikke , jeg ville ikke gi slipp jeg husker febrilsk jeg syklet til kirkegården 16 mai for å plante blomster . Det var ingen andre der , da kjente jeg at tårene trillet og hjertet blødde av lengsel . Jeg orket ikke tanken på at vi skulle feire 17 mai uten henne .. Men når dagen kom , så måtte vi det , barna skulle pyntes , hele Norge feiret , og jenta vår var russ .. Men jeg klarte ikke å tenke på noe annet enn Mamma … og noe man ikke kan forvente er at andre skjønner , ingen skjønner før man har vært i en slik situasjon .  Hverdagene er egentlig de beste . Festdager er no dritt . Det værste med sånne dager , er at man skal være så glad .. Det går til en viss grad ! Men om man klarer å være seg selv og ekte ,tror jeg det er aller best !! 
sorgen vil aldri forsvinne – men kanskje sorgen kan hjelpe med å få ett godt minne . 
Bless u  

MIN LILLE HAGE

Det høres mulig helt idiotisk ut , å lage  en hage når man er i dyp sorg .Men  jeg vil fortelle  dere hva jeg sår i hagen min.. I hagen min er det  både ugress , og vakre blomster. Og det som er så deilig når man er litt eldre og har kjent på å  leve litt , da kan man velge hva man vil ha i sin egen hage . Noen vil kanskje  kalle meg egoistisk ,Ja , så kall meg det … Jeg elsker hager med masse farger , en av mine nydeligste favoritter er lys rosa rose . Den minner meg om mamma. og i den rosa delen i hagen min , så vil jeg fylle den med gode ting , ting og mennesker  som gjør meg glad . Feks venninner ,gå litt ekstra på kafe , for det fyller meg med positive tanker … Så elsker jeg gule sarte fine blomster , litt søte … Og da vil jeg fylle hagen min med fin gjødsel så  den vokser og gror . Gjødsel for meg er å bruke tid med GUD , lovsynge. Da blir jeg tryggere og føler meg  elsket . Røde blomster  er  den sterkeste fargen og flotteste , og for meg betyr det elske , jeg vil ha masse  røde blomster i hagen -Røde blomster er den aller viktigste for meg .. Det er nærhet med de aller nærmeste , de kjæreste i mitt liv .Ugress  er grønt , og det kan faktisk være vakkert , elsker det grønne , men det kan også være vondt , det  er ting og mennesker  som ønsker  meg  vondt , og det kaster jeg langt bort i søppeldynga .. Det er ikke verdt å spare på slikt ugress .. Men dessverre så kommer  det  stadig vekk frem , da  er det viktig å luke , og plukke frem de vakre fargerike blomstene ..  -så din egen hage –

Det siste møte med mamma

Dette er det siste møtet med mamma , våres 4 barn tar farvel . En opplevelse av sorg – smerte -kjærlighet og savn på samme tid . Men også så takknemlig for at vi har 4 deilige barn vi kan klemme på , gråte med og dele alle slags opplevelser . Jeg tror at jo mere man deler og snakker om vonde ting , jo enklere blir det . Om man fortrenger og holder ting inni seg , så tror jeg at man en dag kommer til å streve unødvendig . Som min kloke far sier , som forøvrig er Psykiater , om man prater sammen så vil helsekøen gå ned . Taushet er roten til mye vondt .
Dagen kom , mamma sin bisettelse . Min mann har laget enn sang , himlen – denne sang jeg i bisettelsen, den handler om at vi skal sees igjen.. Og det viktige bibelverset som jeg startet bloggen med var ett viktig vers hele dagen -salme 23- 
Neste  blogg innlegg kommer til å handle om sorg .. 

Planlegge begravelse

Aldri før har jeg tenkt på hva mamma skulle ha på seg i kista , men det måtte jeg nå . Den følelsen av å dra hjem til skapet hennes for å finne det ,det var faktisk helt forferdelig . Men når jeg ser det nå , så var det nok godt i sorgprosessen . Det ble så altfor nært, men alikavel så fjernt . Vi måtte reise over til Danmark igjen ( det var der hun døde) og planen var at jeg skulle gå inn på morserommet på sykehuset å levere klærne .Men da svartnet det totalt , tårene rant , og kjente at Jeg ble ordentlig dårlig , kvalm og guffen , men jeg er så heldig å ha en mann som ordnet opp i det. Videre var det å avtale med bedemann ( begravelsesbyrå ) ifht kiste , og å få fraktet henne over til Norge . Mange hensyn og ta , og kistene er annet mål i Danmark enn her i Norge , men vi fikk det til omsider , takket være vanvittig god  service